mercoledì 4 aprile 2012

La Collana del Girasole e "I diritti del malato di cancro"

Logo di AIMaC
 La Collana del Girasole è composta da trenta libretti e due dvd il cui argomento principale è il cancro, la chemioterapia e la radioterapia. Fra questi, "I diritti del malato di cancro" è uno dei più importanti e richiesti, in quanto aiuta a comprendere quali sono le leggi che tutelano il paziente, quali benefici possono essere richiesti, su quali diritti si può fare affidamento, a chi rivolgersi, quali tempistiche ci si deve aspettare, quali limiti si possono incontrare. L'Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) ha realizzato questo supporto informativo come servizio gratuito liberamente scaricabile dal sito (www.aimac.it) attraverso il menù in Home Page intitolato "Informazioni sul cancro" alla voce "Libretti" (è il secondo, dopo "Tipi di Tumore"). Tutti coloro che desiderano approfondire o conoscere la patologia e le principali cure, ma desiderano ricevere il supporto cartaceo, possono farne richiesta diretta all'associazione, la quale provvederà a inviarlo a casa vostra senza alcuna spesa di spedizione o costo aggiuntivo. In questi giorni, grazie alla formazione del servizio civile, ho avuto modo di iniziare a studiare proprio il libretto "I diritti del malato di cancro" ed è per questo che ho deciso di parlarvene.  Non sono un'avvocato, non ho una cultura giuridica solida alle spalle, ci tengo a sottolinearlo. Ma questo libricino è scritto in maniera comprensibile ed è facile da leggere e memorizzare. Sono consapevole che il tema è quanto più delicato, ma credo di fare del bene permettendovi di conoscere questa associazione, questa collana e questo libro in particolare. La vita è imprevedibile. Fa sempre bene sapere di poter contare su uno strumento in più, in caso di bisogno. 


L'AIMaC è un'associazione senza scopo di lucro. Nata nel 1997, fornisce informazioni e sostegno ai malati di cancro, ai familiari e a chi sta loro vicino, in particolare riguardo i centri di eccellenza, centri di radioterapia, di pet-tac, di crioconservazione del seme e degli ovociti, degli hospice e dei centri di sperimentazione in Italia; qualora possibile, può dare delucidazioni riguardo le nuove ricerche e i farmaci; fornisce un valido aiuto nell'individuazione delle associazioni di volontariato più idonee ai bisogni portati dagli utenti, suggerisce dove rivolgersi per richiedere il sostegno di psiconcologi all'interno degli ospedali e, grazie all'aiuto di specialisti come una oncologa, una nutrizionista e un legale può aiutare a comprendere meglio le diagnosi, i trattamenti, i principi di nutrizione più idonei alla neoplasia, i rischi o le potenzialità della sessualità con e dopo il cancro, i diritti del malato e del lavoratore affetto da carcinoma.  Per statuto, e per motivi etici, non può prendere in carico pazienti o entrare nel merito delle diagnosi, ma fornisce informazioni generiche anche riguardo terapie complementari riconosciute dalla comunità scientifica. Ogni giorno, dal lunedì al venerdì, dalle 09:00 alle 19:00, è attiva una Help Line che può essere contattata grazie al numero verde 840 503579 oppure allo 06 4825107. Il servizio informativo viene svolto anche grazie al sito web, ai trentasei punti informativi e di accoglienza in tutta Italia, all'oncoguida (realizzata in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità), alle pubblicazioni di vario genere e al forum.

La Collana del Girasole è parte integrante di questi servizi e il libretto "I diritti del malato di cancro" nasce come risposta alle tante domande inerenti la normativa italiana giunte all'Help Line. La prima edizione risale al 2003, data a partire della quale l'azione informativa e l'azione politica sono diventate più intense, tanto da portare al raggiungimento di risultati eclatanti. L'inserimento, all'interno della Legge Biagi, della norma che prevede la possibilità di passare dal lavoro a tempo pieno a quello parziale così come l'inserimento della norma che limita a 15 giorni il tempo di attesa per l'accertamento dell'invalidità e dell'handicap causati da neoplasia  all'interno della legge n.80/2006 sono due fra i maggiori successi di AIMaC e della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.).  La collaborazione con l'INPS, stretta nel 2007, porta nuova linfa all'azione concreta di questa associazione e dell'Help Line. L'ultima grande battaglia ha avuto come fulcro il riconoscimento della disabilità oncologica. Di recente, l'attività di ricerca si è rivolta nei confronti delle donne e del tumore al seno. Se mi sarà possibile, ve ne parlerò più nel dettaglio quando questo colossale lavoro prenderà forma pubblica e, ovviamente, come sempre, se ne sarete interessati.

Il libretto "I diritti del malato di cancro" è suddiviso in cinque parti: la salute, il sistema assistenziale, il lavoro, il sistema previdenziale e gli ulteriori benefici.  Ogni malato ha diritto di conoscere, se lo desidera, la propria situazione medica, chi lo seguirà e chi sarà responsabile del suo iter terapeutico, in quali orari potrà rivolgersi al medico, chi contattare durante festività o altri periodi critici per la reperibilità. Questo è solo il primo passo. I malati di cancro hanno molti diritti tra cui l'esenzione dal ticket, la prescrizione gratuita di protesi, il rimborso delle spese effettuate per cure mediche all'estero, la pensione di inabilità, l'assegno di invalidità, l'indennità di accompagnamento, l'indennità di frequenza, il posto auto, la possibilità di usufruire di permessi o congedi lavorativi per cure mediche (proprie o del familiare di cui ci si prende cura) o giorni di assenza per terapie salvavita. E' possibile richiedere il part time così come è possibile essere esentati da lavori faticosi o notturni. Tra i diritti del malato vi è anche l'assegno ordinario di invalidità e la pensione di inabilità a cui va aggiunto l'assegno mensile per l'assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità. Infine, il pensionamento anticipato. Ognuno di questi diritti può essere vantato secondo precise regole sancite per legge. I lavoratori o le lavoratrici che hanno diritto alla Legge 104, ma che si vedono negare tale diritto o, addirittura, rischiano il licenziamento proprio "a causa" di questo diritto possono avvalersi dell'aiuto del proprio legale di riferimento o del patronato più vicino. Tutte queste informazioni sono spiegate nel dettaglio all'interno del libretto. Accanto alla terminologia giuridica sono stati inseriti dei box-dizionario, nei quali vengono spiegati i significati delle frasi in maniera semplice e comprensibile per ogni grado di cultura. 

Detto ciò, forse vi chiederete che cosa mi spinge alle 23:00 ad aprire il blog e a scrivere di quest'argomento. La passione. L'urgenza di informare. La voglia di essere utile. Il ritenere "bello" tutto questo. Bella l'attività dell'associazione, bella l'azione informativa, bello l'aiuto che viene dato, bello il campo di studio e bella l'umanità alla base. C'è anche il bisogno, quasi scaramantico, di trasmettervi un piccolo sapere che sto apprendendo. 

Ci sono anche le vostre chiavi di ricerca, quelle attraverso cui entrate nel mio blog e che, di recente, hanno portato alcuni di voi in questo spazio proprio digitando parole come "guarire dal tumore" trovandomi grazie all'articolo che ho scritto al riguardo. Il cancro fa paura. Come sapete, anche Oriana Fallaci lo combatté. Anche molte persone che conosco hanno dovuto passarci in mezzo. Vorrei che nessuno di voi debba mai affrontare questa prova. Ma so che fra voi ci sono persone, donne in particolare, che ci combattono quotidianamente. Ed è a loro che mi rivolgo principalmente. Spero che questo post possa essere utile e possa dare qualcosa a chi si sente solo oppure non sa a chi rivolgersi. Vorrei che sentiste l'affetto che provo per voi, anche solo attraverso questo semplice articolo. La Collana del Girasole e "I diritti del malato di cancro" sono alla vostra portata, a vostra disposizione, in qualunque momento, ovunque voi vi troviate. Non dimenticatelo.

Se poi vorrete...


16 commenti:

  1. Bell'intento divulgativo.
    Buona vita ^_^

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 09:29

      Grazie. Auguri di buona Pasqua. :-)

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  2. Come scrivi tu, la vita è imprevedibile, quindi essere informati non è mai superfluo, per nessuno.
    Inoltre per chi sta già combattendo questa dura battaglia, sarà di conforto sapere di non essere solo.
    Mio padre morì di cancro a 47 anni trent'anni fa, allora non si aveva nemmeno il coraggio di chiamare la malattia con il proprio nome... penso che essere informati sui propri diritti, sulle cure, sull'impatto che la malattia ha sul proprio stile di vita sia di fondamentale importanza.

    Grazie

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 09:32

      Cara Iolle,
      grazie per aver voluto condividere con noi la tua esperienza personale e diretta. Sai, credo che anche oggi si faccia molta fatica a chiamare per nome questa malattia, soprattutto quando la si vive sulla propria pelle o come esperienza attraverso il prendersi cura di una persona amata o amica. E' un male così brutto, devastante e "forte" che la difficoltà anche solo nel nominarlo è più che comprensibile.
      Anche io credo che l'informazione sia importante e possa aiutare.
      Un abbraccio,
      Carolina

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  3. Bello questo tuo post. Trovo sia importante parlare di questi argomenti e scambiarsi informazioni e notizie che possono essere utili a tanti.
    Ne approfitto per segnalare un blog che penso sia particolarmente sensibile nei confronti di chi vive queste realtà http://lisagalli.it/
    A presto e buona pasqua

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 09:33

      Ciao Emanuela,
      grazie per il blog che hai segnalato. Spero possa essere utile a chi ne ha bisogno. Un abbraccio e buona Pasqua!
      Carolina

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  4. Oh, che blog interessante..complimentissimi sono onorata del tuo approdo nel mio umilissimo spazio. Grazie infinite sei una persona sensibile ed attenta lo percepisco da come e da ciò che scrivi.
    Passerò a leggere un po' di cosucce appena possibile...son curiosa!
    Non so come tu sia approdata da me, ma ringraziando la buona sorte che mi fa sempre doni continuo a pensare che nella vita, virtuale e non, niente succede per caso.

    In relazione a questo post vorrei anche io segnalarti un blog pieno di emozioni, dolori, sensazioni e speranze di chi ha vissuto e vive in continua lotta con se stesso e la malattia..la mia dolce amica Mary http://mary-continuarea.blogspot.it/

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 23:36

      Ciao Costy,
      conosco il blog di Mary e lo trovo molto delizioso. Grazie per essere passata e spero di tornare ad incontrarti da queste parti!
      Carolina

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  5. E' un argomento che riguarda un pò tutti noi, chi non ha sofferto in prima persona o non ha visto soffrire persone che ama? Grazie per le tue informazioni cara. Un saluto

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 23:37

      Ciao Maraptica,
      è un tema che riguarda tutti, in effetti. Grazie per essere passata, un abbraccio e buona Pasqua.

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  6. Grazie Carolina, hai fatto bene a condividere con noi queste informazioni, purtroppo credo che quasi tutti noi per esperienza diretta o meno si abbia visto morire di cancro qualcuno che si amava e sapere di potere contare su di un supporto sicuramente aiuta.

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 21:28

      Cara Cispiolina,
      hai proprio ragione. Tutti noi abbiamo almeno un'esperienza diretta o indiretta con questa malattia. L'informazione è un primo aiuto, che diventa molto importante quando si tratta di agire concretamente per tutelare la nostra vita e il nostro futuro.
      Un abbraccio.

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  7. Io lo sto vivendo ora questo problema e non è facile. Il post è più che utile.

    Bacio

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    1. Carolina Venturini05 aprile 2012 23:37

      Un abbraccio grande.

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  8. tumore, cancro, male del secolo... non è facile parlarne, ma il tuo post dimostra che è possibile, utile e doveroso
    chi l'ha vissuto in famiglia (come me, trent'anni fa...) si sente rincuorato nel venire a conoscenza non tanto dell'Associazione (di cui già sapevo) ma della divulgazione da parte di tante persone che, come te, si adoperano nella necessaria opera di sdoganamento del male da "problema" (e basta) a "viviamolo"
    sì, ti devo proprio ringraziare, di questo a del precedente post... anche a nome di mio padre, che - ne sono sicuro - da lassù approva (e non è solo!)

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  9. Carolina Venturini06 aprile 2012 13:12

    Ciao Fabio,
    è molto toccante il tuo racconto. Perdere un padre - di qualsiasi tipo - lascia sempre un vuoto molto grande e, al contempo, porta in dono tutta una serie di consapevolezze e di insegnamenti. Parlare di cancro mette sempre paura. Almeno, io ne provo molta e ogni volta che ne sono in contatto mi sento sempre molto coinvolga emotivamente. Come dici tu, è importante parlarne. Dire questo nome e sapere che non è una sentenza di morte. Ma viaggio. Che si può percorrere in tanti modi e da cui molte persone ne escono positivamente.
    Ti abbraccio e ti auguro una buona Pasqua.
    Carolina

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